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-病之『治』 搬家賣車,父母發誓救女兒
兩年裡李紅的父母陪著她輾轉於各大醫院,光檢查的片子就拍了42張,堆在一起有一本書那麼厚。李立華夫婦除了付出高額的醫療費用外,最讓他們揪心的是,從本地醫院,到南京、上海等各大醫院,至今仍無一家醫院或哪個醫生能診斷出她吐血的病因。
『也不知道這兩年是怎麼過來的,光搬家就搬了三次,一家三口也不知抱在一起哭過多少回』。坐在一旁的母親王玉芹(化名)紅著眼圈告訴記者,女兒兩年前患上這一怪病後,原本就下崗的她再也無心找工作就一心一意照顧女兒,為了能在女兒發病時在第一時間趕到其身邊,他們在女兒學校附近租房居住。
女兒每次在校都會發病,他們又想是不是學校的問題,於是安排女兒轉校,他們也隨著再次搬家,但女兒的病情根本沒有好轉。
唯一讓王玉芹夫妻倆感到欣慰的是,即便參加今年中考的三天裡有兩天在吐血,女兒仍以優秀的成績被盱眙縣某省級重點高中錄取。也正因為如此,她與丈夫更加堅定了要找出女兒病因的決心,最後她與丈夫決定,將家裡一輛正在路上跑的出租車以22萬的價格賣了來救女兒。李立華告訴記者,為了救女兒,他們從西醫到中醫,從民間偏方甚至到念經拜佛,只要有一線希望,他與妻子都去嘗試。
就李紅的病情,記者采訪了淮安市第一人民醫院血液科主治醫師陳侃侃,他根據記者的描述,認為李紅很有可能得了一種名為遺傳性毛細血管擴張癥的血液病。但對於為什麼她的父母沒有出現這種癥狀,陳醫師告訴記者,這種遺傳性癥狀有時並不明顯,有時甚至會在胳膊等其他不引起人注意的地方出點血,所以他建議李紅還需到醫院做進一步檢查。本報記者朱鼎兆
-鏈接 遺傳性出血性毛細血管擴張癥系常染色體顯性遺傳性疾病,以皮膚、黏膜以及內髒的多發性毛細血管,或小動脈、小靜脈擴張和病變部位反復出血為特征,肝髒常受累。本病病變部位在血管壁,表現為毛細血管擴張、動靜脈畸形和動脈瘤。血管壁變薄、彈力纖維缺乏、平滑肌缺乏、毛細血管壁和小動脈壁僅由一層內皮細胞組成,血管迂曲或擴張,有時僅有的內皮細胞發生退行性變,內皮細胞連接缺損,病變血管可因輕微的外力,或血管內血流壓力作用即可發生破裂而出血。最突出的癥狀是受累血管破裂出血,常在同一部位反復出血。兒童期多見鼻衄,到青少年期鼻衄漸趨好轉,而內髒出血機會增加,以胃腸道出血最多見,其他可有血尿、眼底出血、月經過多、蛛網膜下腔出血等。
-病女自述 強忍吐血會從眼裡流出記者發現,李紅一家三口就住在她在學校的學生宿捨裡。她告訴記者,考上高中時,學校領導得知她的情況後,特意安排她住一宿捨,同時讓她的父母也住到宿捨來照顧她的日常生活,她笑著說『這也是我家第三次搬家』。
從與她的交談中記者發現,李紅其實是一個非常堅強,健談的人。但每當提及她的病情及其父母時,記者發現她的眼圈會變得紅紅的,眼淚有幾次差點流下來。她告訴記者,父母從來沒有給她什麼壓力,而且她也喜歡讀書,但不知道什麼原因,現在她只要走進校園,就會毫無規律地吐血,每次吐血後,她都會在心裡罵自己不爭氣,同時暗暗告誡自己下次一定要控制住,但每次還是會『舊病復發』。有幾次她也強忍著不讓鮮血從口腔噴出,但鮮血隨即會從眼睛或鼻孔流出,現在就是不強忍,鮮血也會同時從嘴裡、眼睛流出,每次吐血時除了以前胸悶疼外,後腦勺也伴有疼痛感。讓她感到幸福的是,她有疼愛她的父母,而且學校的老師同學都知道她有這一怪病,但並沒有因此而排斥她。
李紅的班主任蔡永志告訴記者,李紅除了患有怪病外,與其他同學並無兩樣,高一開學前的一次夏令營活動中,她還爬到長城頂上,也沒有吐血,她同時還是學校的文藝骨乾,有一次聊天時,她曾透露其最大的願望就是將來做一名音樂老師。





